Neben der Feed Beschreibung (Description) und dem Link zur Webseite sehen Sie im folgenden die aktuellsten News der Homepage - RSS Feed Einträge
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... da noch immer zu wenig öffentlich ist, was es mit dem Marfan Syndrom auf sich hat, beschäftigt sich dieser Blog mit dieser Genkrankheit. Dabei dient dieser Blog der Informationsgebung sowie zur Hilfestellung für Betroffene und Angehörige.
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marfan marfan-syndrom gen aorta marfansyndrom
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Hinzugefügt am 24.02.2010 - 15:17:03 vom Christian Z
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Am 18.02.2010 wurde in diesem Blog die 13 Marfan Zentren angegeben. Nun ist es soweit, das 3 weitere Marfan Zentren hinzugekommen sind, die unter folgenden Anschriften zu erreichen sind.BayernDeutsches Herzzentrum MünchenLothstr. 1180335 MünchenBremenKlinikum links der WeserSenator-Weisling-Str. 128277 BremenNordrhein-WestfalenUniklinikum BonnSigmund-Freud-Str. 2553127 Bonn
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21.06.2010 - 17:40:00
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http://marfansyndrom.blogspot.com/2010/06/3-weitere-marfan-zentren-eingerichtet. ...
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Die meisten von Euch werden sich mit der Thematik Marfan Syndrom auskennen oder sich vielleicht damit schon beschäftigt haben. Daher ist es auch nichts unbekanntes, das es nicht ausgeschlossen ist, das sich ein Marfan Betroffener, unter gewissen Umständen früher oder später, sich einer Herzklappenoperation unterziehen muss.In einem Onlineartikel der Apotheken Umschau wird von einem sogenanntem Schlüsselloch-Eingriff berichtet, bei dem nur kleinste Einschnitte vorgenommen werden um über diese -ffnung mit dementsprechenden Operationsinstrumenten eine Klappenoperation durchzuführen.Zitat:„ ... Statt große Hautschnitte zu setzen, operieren sie nur mit kleinen Schnitten. Durch diese führen sie eine kleine Kamera, eine Lichtquelle und das Operationsgerät in den Bauch ein. Sein Tun kontrolliert der Operateur anhand der Bilder, die die Kamera auf einen Monitor liefert. ...... Doch mittlerweile wagen sich Mediziner auch an den Ersatz von defekten Herzklappen per Katheter. Herzklappen sind wichtig für den Blutkreislauf, da sie wie Ventile den Blutstrom in die richtige Richtung lenken. Der Eingriff durch den Katheter hat einen großen Vorteil. Im Gegensatz zur offenen Operation müssen Ärzte das Herz nicht stilllegen. Das ist für die Patienten schonender. ... “(Quelle: www.apotheken-umschau.de)Den gesamten Onlineartikel erreichen sie folgend, wobei auch ein Videointerwiev mit Professor Rüdiger Lange vom Deutschen Herzzentrum in München zu finden ist zum Artikel
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01.06.2010 - 10:18:00
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http://marfansyndrom.blogspot.com/2010/06/herzklappenoperation-per-schlusselloch ...
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Eines der möglich auftretenden Symptome des Marfan Syndroms, ist die der Kiel- bzw. Trichterbrust. Am 29.04.2010 beschäftigt sich das Universitätsklinikum des Saarlandes und Medizinische Fakultät bei einer Pressekonferenz mit der Thematik „Brustkorbdeformitäten im Kindes- und Jugendalter“.Zitat:„Vorher erfolgt aber immer eine differenzierte Diagnostik nach neuesten Erkenntnissen in enger Zusammenarbeit mit allen relevanten Fachdisziplinen, wie beispielsweise der Kinderklinik oder der Klinik für Orthopädie. So werden beispielsweise im Marfan-Zentrum der Klinik für Kinderkardiologie, systemische Grunderkrankungen, die mit solchen Thoraxdeformitäten einhergehen (sogenannte Bindegewebserkrankungen wie das Marfan-Syndrom), immer ausgeschlossen oder gegebenenfalls weiterbehandelt. In enger Zusammenarbeit mit der Kinderchirurgie kann auch diesen Patienten geholfen werden.“(Quelle: http://www.idw-online.de/pages/de/news366357)Den gesamten Textinhalt über diese Pressekonferenz erreichen sie hinter folgendem Link www.idw-online.de/pages/de/news
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27.04.2010 - 17:10:00
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http://marfansyndrom.blogspot.com/2010/04/brustkorbdeformitaten-im-kindes-und.ht ...
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Da ich einige Marfan Syndrom - Betroffene kenne die fast alle durch unterschiedlichste Operationen Ihre Blutgerinnung durch Medikamenteneinnahme kontrollieren müssen, handelt dieser Post über den Unterschied zwischen dem Quick und dem INR Wert. Aufgrund des Umfangs der Thematik, beschreibt dieser Post kurz und knapp diesen Unterschied. Am Ende dieses Artikels befindet sich ein externer Link, der im einzelnen sehr gut den Unterschied verdeutlicht.Der Quick-Wert wurde als labormedizinischer Parameter vom US-amerikanischen Arzt Armand James Quick erstmals beschrieben. Er ist ein Maß der Funktionsleistung des extrinsischen Systems (von außen her) der Blutgerinnung. Er steht damit im Gegensatz zur Partial Thromboplastin Time (PTT), die Aufschluss über die Funktionsleistung des intrinsischen Systems (von innen her) gibt.International Normalized Ratio (INR) ist die Folgenormung zum Quickwert. International wird die Blutgerinnungszeit anhand dieses Messwerts angegeben. Diese Standardisierung wurde erforderlich, da der Quickwert bei identischer, korrekter Messung aufgrund chargenabhängiger Aktivitätsunterschiede der Prothrombinase teilweise unterschiedliche Ergebnisse liefert.Als praktisches Beispiel warum der INR Wert und nicht der Quick Wert ermittelt werden soll ist bei einer Urlaubsreise. Sollte es notwendig sein, das man in einer Praxis des Urlaubsorts den Gerinnungswert ermittelt, sollte der INR Wert identisch mit einer Messung in einer Praxis Ihres Wohnorts sein. Beim Quick Wert wäre dieser Vergleich zwischen beiden Orten teilweise unterschiedlich.Weitere Informationen finden Sie hier www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/q/Quick-Wert_und_INR-PatienteninformationAus eigenen Erfahrungen muss ich berichten, das es in einigen Arztpraxen noch immer nicht selbstverständlich ist, das bei der Gerinnungsbestimmung der INR Wert ermittelt wird, sondern eher der Quick Wert. Daher sollte man als Betroffener immer darauf bestehen, das der INR Wert ermittelt wird (auch wenn zum Teil dabei Diskussionen entstehen).
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10.04.2010 - 07:41:00
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http://marfansyndrom.blogspot.com/2010/04/unterschied-von-quick-und-inr-wert.htm ...
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Brian Scott Lederman's 105-minütiger Spielfim „Mo“ gewann 2007 den Publikumspreis Choice Award auf dem Malibu International Film Festival.Zitat:„ ... Der 17 Jahre alte Mo (Erik Per Sullivan) ist mit Sicherheit kein gewöhnlicher Teenager. Er leidet seit seiner Geburt an einer ernsten Krankheit, gennant „Marfan-Syndrom“ – welche es ihm offensichtlich schwer macht, ein „normales“ Leben zu führen. Schließlich lauert die Gefahr und die Angst, dass eines Tages etwas schlimmeres passieren könnte, mehr als blosse Ohnmachtsanfälle… doch Mo ist ein Kämpfer, von Anfang an. So schaffte er es auch, normal gehen zu können – nachdem die Ärzte schlimmes diagnostizierten. Unterstützung erhält Mo von seiner geliebten Familie – seinem älteren Bruder und seinen Eltern. Und auch seine Freunde sind es, die ihm unzählige glückliche Teenagermomente bescheren – Momente, die er auskostet und in denen man einfach nicht merkt, dass es um seine Gesundheit niemals bestens bestellt ist. Er befindet sich in einem Untersuchungszyklus, in dem eines Tages dann doch schlimmeres festgestellt wird – eine große und wichtige Operation steht an. ... “„ ... ist das Ganze Projekt gelungen. Angefangen bei der Optik und dem Schnitt – hier gibt es wirklich nichts zu bemängeln. Die Szenen- und Schauplatzwahl ist ebenfalls gelungen – abwechslungsreich und stimmig. Zweimal muss ich auch noch ein RIESENLOB loswerden, und zwar für den fantastischen Soundtrack einerseits, so wie auch die Darsteller; allen voran natürlich E.P. Sullivan. Wirklich eine fantastische Leistung. Man sieht also, neben der wirklich bewegenden Geschichte und den wichtigen Aussagen ist der Film auch an sich ganz oben dabei. Prädikat: wertvoll. Absolut sehenswert! ... “(Quelle: www.ikarusvpn.wordpress.com/2009/08/24/mo-2007-brian-scott-lederman/)Weitere Filminformationen finden Sie hier Mo
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06.04.2010 - 04:00:00
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http://marfansyndrom.blogspot.com/2010/04/mo.html
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Die International Federation of Organizations Marfan-Syndrom (IFMSO) wurde 1992 in San Francisco, Kalifornien gegründet.Die IFMSO hat sich zur Aufgabe gemacht, weltweite genaue Informationen über das Marfan Syndrom zusammen zu tragen sowie die internationale Kommunikation zwischen den medizinischen Fachleuten und der breiten -ffentlichkeit zu erleichtern. Weitere Aufgaben der IFMSO sind:Festlegungen von Normen für die Diagnose und Behandlung des Marfan Syndroms zu treffenweltweite Forschungsarbeiten zu unterstützen Bisher fanden 7 Symposien statt. Das 3. Symposium fand 1994 in Berlin, das 7. Symposium fand 2005 in Gent, Belgien statt.Folgend eine Auflistung der Mitgliedsländer des IFMSO: Argentinien/Australien/Belgien/Brasilien/Kanada/China/Costa Rica/Kuba/Dänemark/Finnland/Frankreich/Deutschland/Griechenland/Indien/Irland/Italien/Japan/Mexiko/Niederlande/New Zealand/Norwegen/Peru/Polen/Singapur/Slowakei/Südafrika/Spanien/Schweden/Schweiz/Syrien/Vereinigtes Königreich/Vereinigte StaatenDie IFMSO erreichen Sie hinter folgendem Link www.marfanworld.org
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02.04.2010 - 03:00:00
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http://marfansyndrom.blogspot.com/2010/04/marfan-syndrom-weltweit-ifmso.html
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Der Präsident der AHA (American Heart Association), Prof. Clyde W. Yancy vom Baylor University Medical Center in Dallas/Texas, kührte neben 9 weiteren Studien aus den Bereichen Herz-Kreislauferkrankungen und Schlaganfall, die Findung eines Biomarkers bei Marfan Syndrom.Zitat:„ ... weil für diese autosomal-dominante Bindegewebskrankheit, die auch die Aorta in Mitleidenschaft zieht, ein Mausmodell existiert. Sowohl am Modell als auch an den Patienten ist nun ein Biomarker für diese Erbkrankheit gefunden worden, das TGF-β (circulating transforming growth factor-β). Der Marker ist signifikant erhöht, wenn ein Marfan-Syndrom vorliegt, und hat eine enge Korrelation zum Diameter der Aortenwurzel. Die Wissenschaftler haben in Therapieversuchen am Tier und Patienten den Angiotensinblocker Losartan und Betablocker, auch beide kombiniert, eingesetzt und festgestellt, dass ... “(Quelle: onlinejournalismus.org)Den gesamten Textinhalt sowie die 9 weiteren gekürten Studien können Sie hinter folgender PDF-Datei nachlesen onlinejournalismus.org
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26.03.2010 - 05:08:00
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http://marfansyndrom.blogspot.com/2010/03/mausmodell-zahlt-zu-den-10.html
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Auf dem Portal der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF) kann man Patienteninformationen über die Leitlinien für Diagnostik und Therapie der unterschiedlichsten fachmedizinischen Bereiche nachlesen.Die med. Fachbereiche sind folgende:AllgemeinmedizinAnästhesiologie und IntensivmedizinDermatologie / KoloproktologieDiabetesHandchirurgie, Neurochirurgie, Neurologie + OrthopädieHNO-HeilkundeInnere Medizin (Gastroenterologie/Rheumatologie)Kinderheilkunde (Stoffwechselstörungen)SchmerztherapieZahn-, Mund- und KieferheilkundeDie genannten med. Fachbereiche findet man folgend www.uni-duesseldorf.de Ebenso ist eine Stichwortsuche möglich zur Stichwortsuche (z.B. Skoliose und andere Begriffe die ein, am Marfan Syndrom Erkrankter, betrifft)Was ist AWMF? „ ... Die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) wurde im November 1962 von damals 16 Gesellschaften auf Anregung der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie in Frankfurt/Main als nicht eingetragener, gemeinnütziger Verein gegründet, um gemeinsame Interessen besser gegenüber staatlichen Institutionen und Körperschaften der ärzlichen Selbstverwaltung vertreten zu können. Anlass war die Einführung der Facharztprüfung im Anschluß an die fachärztliche Weiterbildung. ... “(Quelle: www.uni-duesseldorf.de/AWMF)Die Aufgaben und Ziele des AWMF? „ ... AWMF berät über grundsätzliche und fachübergreifende Angelegenheiten und Aufgaben, erarbeitet Empfehlungen und Resolutionen und vertritt diese gegenüber den damit befaßten Institutionen, insbesondere auch im politischen Raum. Neben den - angesichts der zunehmenden Spezialisierung immer dringenderen - Aufgaben der inneren Zusammenarbeit will sie damit die Interessen der medizinischen Wissenschaft verstärkt nach außen zur Geltung bringen. ... AWMF wird durch direkten Auftrag der Mitgliedsgesellschaften oder durch deren Delegierte tätig. Greift die AWMF einschlägige Probleme in eigener Initiative auf, so sucht sie die Übereinstimmung mit den Mitgliedsgesellschaften. ... AWMF wird getragen von der Delegierten-Konferenz, dem Präsidium und dem Präsidenten. Für die Bearbeitung besonderer Themen werden Kommissionen aus dem Kreise der Delegierten und gegebenenfalls durch Hinzuziehung Sachverständiger aus den Mitgliedsgesellschaften gebildet. ... AWMF ist also mit ihren eigenständigen Aufgaben neben den anderen Arbeitsgemeinschaften wie Bundesärztekammer (BÄK), Medizinischer Fakultätentag (MFT), Verband der Universitätsklinika Deutschlands (VUD), Gemeinschaft Fachärztlicher Berufsverbände (GFB) und den Einrichtungen der Wissenschaftsförderung (z.B. DFG) ein wichtiger Pfeiler im Rahmen der gesamten medizinischen Organisation. Die AWMF bemüht sich um fruchtbare Zusammenarbeit mit den anderen Einrichtungen sowie den zuständigen politischen Gremien im Interesse des förderlichen Zusammenwirkens und einer leistungs- und zukunftsorientierten Weiterentwicklung der medizinischen Wissenschaften und der ärztlichen Praxis. ... AWMF sind die Arbeitskreise -Ärzte und Juristen- und -Krankenhaus- und Praxis-Hygiene- angeschlossen. ... “(Quelle: www.uni-duesseldorf.de/AWMF)
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23.03.2010 - 04:03:00
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http://marfansyndrom.blogspot.com/2010/03/die-arbeitsgemeinschaft-der.html
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Hinzugefügt am 29.07.2010 - 15:40:33 vom
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Dank neuer Funktionen und Recherchemöglichkeiten bietet die Toyota Presse-Website im Internet (www.toyota-media.de) jetzt einen noch besseren Service für Journalisten. Im Mittelpunkt der neuen Funktionen steht eine verschlankte Hauptnavigation. Unter dem Menüpunkt "Modelle" werden nun ...
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toyota presse-toyota presse-webseite
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Hinzugefügt am 29.07.2010 - 13:11:35 vom Journal-ist
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Kategorie: Business Netzwerke
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